Las madres de la discapacidad frente al abandono

En Tres Arroyos, el ritmo cotidiano de las familias y de cada hogar en particular, sigue un hilo uniforme. Luchas contra la crisis económica que nos atraviesa, lidiar con la inestabilidad del país a escala general, y junto a eso, sostener problemas particulares que constituyen la individualidad de cada hogar de nuestra ciudad. Sin embargo, detrás de algunas puertas cerradas, la rutina no conoce de descansos ni de fines de semana. Ahí es donde habitamos nosotras: mujeres que asumimos el rol de madre, padre, enfermera, terapeuta y gestora, todo en una sola vida. A pura honra, cabe aclarar. Llenas de amor en el pecho. Pero somos las madres solteras de aquellos hijos que padecen una discapacidad quienes redefinimos el significado de la palabra “sacrificio”. Justamente, porque solemos ser las primeras en pagar el precio de los baches del sistema.

Hoy hablo por nosotras, pero no quiero dejar de visibilizar a aquellos padres que realmente se responsabilizan tanto o incluso más que ciertas madres. Esto no es una crítica a los padres ni una ofensa hacia como desenvuelven su rol; esta carta aborda la maternidad frente a la soledad y la discapacidad. Porque criar a un hijo en la sociedad actual ya representa un desafío monumental, y hacerlo en solitario como mujer, duplica la apuesta. Por convenio social, es sobre nosotras quienes tiende a recaer la responsabilidad más grande. Y cuando a esa ecuación se le suma el factor de la discapacidad, la realidad se transforma en una carrera de obstáculos.

Para una madre soltera que cuida de un hijo con necesidades especiales, el día no se divide en horas de trabajo y horas de ocio; se divide en turnos de cuidado. El cuerpo con los años, además, tiende a pasar factura y conforme el tiempo pasa, los requerimientos de aquellos niños que padecen una discapacidad crónica, tienden a aumentar. Sus necesidades aumentan mientras nuestras capacidades para asistirlos disminuyen: y junto a las complicaciones que surgen de la mano de obras sociales, el contexto se dificulta aún más. Porque todo aquello que es funcional al bienestar de nuestros hijos, como la disposición de asistentes terapéuticas, camas posturales, sillas de ruedas especializadas, etc, en lugar de ser facilidades impuestas por el Estado, son complicaciones burocráticas a afrontar en soledad.

Junto a esto, el sacrificio físico va de la mano con el aislamiento social. Al no contar con una red de apoyo por parte de una pareja y muchas veces con familias extendidas que se alejan ante la complejidad del diagnóstico, tendemos a vernos recluidas en nuestros hogares. Siendo las únicas personas conocedoras del tipo de cuidados que nuestros hijos requieren, esto se extrapola a otras limitaciones. Inclusive, el trabajar. Ni hablar de poder tener actividades recreativas como cualquier otra persona puede llegar a tenerlas.

Si sostener un hogar con un único ingreso es complejo en el contexto social actual, el panorama se vuelve muchísimo más gris cuando los gastos médicos entran en juego. Las terapias, los pañales, los medicamentos que las obras sociales no cubren o cubren después de densos meses de lucha y burocracia, todo eso arrasa con la economía familiar de cualquier persona. Sobre todo, afrontando dicha lucha en soledad.

A pesar del modelo ineficaz, es el amor sin límites y la búsqueda de dignidad para nuestros hijos lo que a diario nos impulsa. Derechos que no se cumplen, miradas en la calle, avances y retrocesos que se mezclan entre sí, son algunas de las cosas que rutinariamente también afrontamos, pero la admiración con la que solemos ser miradas, no es más que un poco de compasión sobre un asunto que ninguna madre o padre debe enfrentar de esta manera. Como comunidad, no podemos seguir mirando para otro lado o conformarnos con decirles “no sé cómo haría en tu posición, si fuese vos, no podría afrontar la situación”. Nuestra resiliencia es algo para destacar, pero la admiración no paga cuentas ni cura los resultados crónicos de tantos años de sacrificio.

Mejoraremos como sociedad cuando realmente cuidemos a quienes cuidan. Porque conociendo en carne propia lo que se siente el abandono tanto paterno como estatal en mi propio hijo, es algo en lo que no quiero dejar de hacer hincapié.

Nuestros hijos merecen dignidad. Y nosotras, como madres, también.

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• discapacidad

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LaVozDelPueblo

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