Dirige la ONG Senderos del Sembrador, ubicada en Vicente López; creó y coordina proyectos de inclusión; es consultora internacional especializada en discapacidad; docente en posgrados; Magister en intervención profesional en adultos mayores y personas con discapacidad; licenciada en Ciencias Sociales y Humanidades; doctoranda en Sociología; entre otros conocimientos que forman parte de su trayectoria. En forma previa a las actividades en el Salón Blanco, dialogó con La Voz del Pueblo. 

Hay una preocupación, que habitualmente se reitera, entre padres de personas con discapacidad; “¿qué va a pasar con nuestro hijo o hija cuando no estemos nosotros?”. Karina Guerschberg propone cambiar esta mirada y poner el foco en "cómo hacemos para vivir mejor mientras estemos aquí".

En su análisis, puntualiza que “hay un subtexto en esta frase, que es ‘¿qué va a pasar cuando nosotros no estemos con toda la carga que supone el cuidado y el acompañamiento de este familiar que requiere apoyos complejos?’”.

Además observa que es una afirmación que “evidencia el esfuerzo enorme que cada día están haciendo las familias y la falta de apoyo sobre todo de las políticas públicas, del Estado. El cuidado y el apoyo de las personas con discapacidad termina por ser algo privado”. 

En términos más técnicos, hace referencia a “un modelo de cuidado familiarista, que además en general -con honrosas excepciones- es algo a lo cual se dedican las mujeres, las madres, las hermanas después. Un trabajo feminizado, no remunerado, no reconocido y tampoco visibilizado, que refleja el deterioro de la calidad de vida de todo el grupo familiar”.

Reflexiona que se trata de “familias que se han esforzado mucho para que sus hijos, sus hijas, vivan muy bien. En realidad cuando le das la oportunidad, muchas veces la persona con discapacidad no elige vivir con su mamá y su papá cuando tiene 40 años”.

Para Karina Guerschberg, es importante “que se reconozca que la persona con discapacidad puede tener un proyecto de vida distinto al de su familia. Aun cuando son personas con mucha necesidad de apoyo, por ahí no quieren lo que quieren sus papás”.

Vincula esta postura con “la idea de lo que el Modelo Social nos plantea de mirar a la persona, de poner la persona adelante. Implica también decir nunca me imaginé que mi hijo pudiera tener su propio proyecto o que por ahí no quiere lo que yo quiero para él. Al igual que mis otros hijos que hacen su propia vida, la diferencia es que la persona con discapacidad va a requerir apoyo para desarrollar su proyecto de vida y ese apoyo no puede estar cargado solo en las familias”.

Entiende, por este motivo, que es valioso invertir la mencionada preocupación, para basarse en que “mientras estamos aquí vamos aportando al proyecto de vida de este hijo o hija, como quizá lo hacemos con otros hijos sin discapacidad”.

Hay familias que sienten mucha carga, se generan situaciones complejas, con “mamás que no pueden más, por este horizonte de cuidado que es al infinito”.

A su vez, para una persona con discapacidad “no es bueno que se configure una vida en la que va a depender siempre de su madre. Eso también conlleva un deterioro”.

En 2008 entró en vigor la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, a la cual adhirió nuestro país mediante una ley. “Es muy importante el reconocimiento porque nos da los instrumentos legales con los cuales podemos salir a pelear en algunos casos”, indica Karina Guerschberg.

Asimismo, plantea: “Tenés el reconocimiento legal de los derechos ¿pero cuánto de la mentalidad de las personas, de la familia, de los profesionales, de la sociedad en general, cambió para equipararse a esta idea de los derechos que están reconocidos?”.

En este contexto, sostiene que es necesario “acercarle a las familias la legislación, que todos la conozcan y sepan los derechos que se han hecho explícitos. Y empezar a pedir lo que se necesita del Estado, de las instituciones, de las obras sociales, para que se pueda hacer efectivo el derecho”.

Cuenta sobre su rol en la dirección general de Senderos del Sembrador, una ONG de Vicente López formada por familias de personas con discapacidad mental e intelectual que se creó en el año 2000. 

Una de las áreas prioritarias en esta actividad es el turismo. Argumenta que “para poder decidir que te gusta, tenés que poder experimentar ¿Cómo generamos experiencia para que las personas vivan en otro lado que no sea con su mamá y su papá? Ahí empezamos con el turismo. Vas a vivir a otro lado, con otra gente, en otra cama. Hay que convivir, resolver”.

Hace una pausa y subraya que “a veces se piensa que si la persona con discapacidad no trabaja, entonces tampoco tiene porque tener vacaciones, cuando en realidad no está relacionado con el aspecto laboral. El turismo integra el artículo 30 de la Convención como un derecho”.

Otro eje es la vivienda convivencial. Karina Guerschberg estuvo en este ámbito con ocho personas con discapacidad durante cinco años, incluyendo el período de la pandemia de Covid-19. “Tengo una vivencia muy en primera persona de lo que significa convivir con alguien que necesita mucho apoyo”, señala y agrega que “es una modalidad similar a una familia, no una institución donde hay otro tipo de reglas. Nosotros -reitera- nos movíamos como una familia”.

Las estadísticas mundiales mencionan que aproximadamente hay un 14 por ciento de personas con discapacidad y en Argentina, el indicador disponible es 12,5 por ciento. Cuestiona que “el último censo fue un horror porque no incluyó preguntas específicas sobre discapacidad, sino acerca de dificultades, algo que muchas organizaciones discutimos. Se fue por una línea que no era la que estábamos proponiendo”.

Para tomar dimensión de lo que representa tal información, afirma que “si decimos 12 o 14 por ciento, significa que casi todas las familias tienen un integrante con discapacidad”. En un año en que se van a elegir nuevas autoridades a nivel nacional, provincial y municipal, asevera que “el 14 por ciento te da vuelta una elección. No entiendo como no toma más fuerza en las políticas públicas y en las campañas, que tengan en cuenta a la población con discapacidad. Es mucha gente, sobre todo si se incluye a sus familiares más cercanos, padres y hermanos”.

Para generar mejores resultados e intervenciones, se debe avanzar en “la construcción de redes que incluyan a todos los actores sociales”. 

Profesionales, organizaciones de la sociedad civil, el Poder Ejecutivo, el Poder Legislativo, otras instituciones locales y de la zona, pueden así complementar y fortalecer sus aportes en discapacidad.

“Si todos vamos cambiando la mirada, también repartimos los apoyos complejos. En contraposición con el modelo familiarista, sería pensar que el cuidado y el apoyo es una responsabilidad compartida entre Estado y familia”, explica.

Para ampliar el concepto, añade: “¿Mandamos al niño a la escuela solo para que estudie? No, también porque durante ese tiempo está cuidado, seguro y la familia puede ir a trabajar. También en quien necesita apoyos intensos ¿cómo podemos colaborar todos para que los reciba y no quede cargado en un solo dispositivo, en un único individuo o lugar? Porque eso segrega a la persona y empobrece a toda la sociedad”.

El valor de hacer

Karina Guerschberg admite que lo que ella llama “experiencias imperfectas de vida independiente” es “una idea que me obsesiona”.

Sobre este aspecto, dice que “siempre escucho ‘hasta que no esté el proyecto ideal no lo hacemos’. Entonces no hacemos nunca nada. Pasa mucho con las familias, si no le encuentro el lugar perfecto a mi hijo para que vaya a vivir, entonces no. El lugar perfecto no existe, el proyecto perfecto no existe, y lo perfecto realmente impide lo posible”.

En consecuencia, lo significativo es “ir haciendo experiencias, que no sea la última o el proyecto que resuelva todo. Porque en la vida todas las cosas cambian, quizás vas a vivir tres años en un lugar, después te mudas, te casas, tal vez te separas”. Concluye que “hay que darle la misma oportunidad a las personas con discapacidad, que puedan ir experimentando y después se irá modificando si hace falta”.

Entre los temas pendientes, Karina Guerschberg menciona “trabajar en la asignación de recursos para la autonomía plena. Que la persona con discapacidad, que es tu vecino, tenga la posibilidad de ir al club de barrio, participar, además contribuir a la sociedad. Nos estamos perdiendo la valía de un montón de personas a las que estamos segregando”.

La ONU hizo una observación a la Argentina, referida a este motivo. “La Convención Internacional de las Personas con Discapacidad tiene estatus constitucional en el país, lo que nos obliga a rendir cuentas a la ONU”, sostiene.