Padre e hijo. Agustín e Ignacio, distendidos, en un momento de juego

La Ciudad

Discapacidad: lo que hay y lo que falta

"Cada día, revivimos los desafíos que hemos tenido desde que nació Ignacio"

05|12|21 12:30 hs.

Agustín Báez hizo referencia al Día Internacional de las Personas con Discapacidad, compartió experiencias sobre su hijo y respuestas que recibió. Pidió ir “derribando las barreras que todos fuimos construyendo en el tiempo”

-¿Qué significado y trascendencia le otorga al 3 de diciembre?
-El Día Internacional de las Personas con Discapacidad (PCD) fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las PCD en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural. 

Como puntualizamos en varios artículos en este medio, cada celebración de este día nos obliga a todos los actores a realizar actividades relacionadas con el tema. Las organizaciones y oficinas del sistema de las Naciones Unidas; y lo que es más importante, los gobiernos, la sociedad civil, el sector público y el privado, las escuelas, las universidades, y en general los ciudadanos, hacen de este día un trampolín para las actividades de sensibilización de la sociedad y los gobiernos, haciendo hincapié en las cuestiones sin resolver o leyes, resoluciones, ordenanzas y otras normativas que no se cumplen.

Se ve impedido cuando así sucede el ejercicio de los derechos humanos y la participación activa en la sociedad de las PCD dentro de los espacios de la educación, de la salud, del deporte, del trabajo, del ocio, del tiempo libre como disfruta cualquier ciudadano.  

-¿Cuáles son los pensamientos qué tiene en el marco de la celebración de este día, que se cumplió el último viernes? 
-Nosotros, como familia y nuestros hijos, vivimos la discapacidad todos los días y las 24 horas, por lo tanto revivimos todos los desafíos que tuvimos en los 27 años que tiene Ignacio. Recordamos los avances y retroceso, las grandes luchas de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC), de los familiares, PCD y voluntarios para lograr un avance que sigue siendo insuficiente. 

Tratamos de aportar nuestro grano de arena a una sociedad que no está preparada para atender la diversidad. En este caso, puntualizar esa carencia en la discapacidad y en el avance del “padecimiento mental” que sufre la sociedad y que se agravó en este periodo de pandemia del Covid-19. 

Hace 27 años, las palabras que recibíamos en todos los sectores de la sociedad daban lugar a bloqueos emocionales, inmovilización, porque sabemos que las palabras no se las lleva el viento ya que abren espacios emocionales y abren cajones donde hay imágenes; esta palabras eran: “No va a poder”; “No puede”; “No va a entender”; “”No estoy preparado para atenderlo”; “No creo que funcione”; “No vale la pena insistir”; “No puedo atenderlo”; “El sistema es así y no se puede cambiar”, y varios más. Hoy, esto ha cambiado relativamente, pero no lo suficiente como marcan la Convención y las leyes, resoluciones y ordenanzas, que impulsan un cambio mucho más profundo para llegar a “un distrito para todos, que involucre a todos y no solo a un sector de la sociedad”.


La alegría reflejada en el rostro de Nacho


-¿Qué incidencia tuvieron los movimientos y luchas desde mediados del siglo XX? 
- Las luchas de los importantes referentes de la década del 50/60 en Estados Unidos y el Reino Unido, que luego se nuclearon como “Movimiento de Vida Independiente”, en el marco del eslogan “Nada sobre nosotros sin nosotros”, fueron abriendo corazones, mentes, logrando ejercer derechos; superar el “No se puede”. Fue posible ir avanzando en varios lugares del mundo. Estos compromisos y participación de muchas PCD culminaron con la “Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad”, aprobada por la Asamblea de las Naciones Unidas en 2006. 

La Argentina adhiere en el marco de la ley 26378/2008 y adquiere jerarquía Constitucional por el Art 75, Inc 2 de la Constituciòn Nacional, y la ley 27044/2014. Es un tratado Internacional que tiene fuerza vinculante; es decir, que es de obligado cumplimiento para los Estados una vez que lo firman y ratifican. La Convención es la mejor herramienta para promover, proteger y asegurar en condiciones de igualdad, los derechos y libertades de más de 800 millones de PCD en el mundo, y cuyo sustento ideológico es el “Modelo Social de la discapacidad”, fundamentado en dos cuestiones, principalmente: 

-Las causas que origina la discapacidad no son ni religiosas, ni científicas, sino sociales, o al menos preponderantemente por limitaciones de la propia sociedad. Por la manera en que está diseñada la sociedad, las instituciones; las ciudades; el sistema educativo, entre otros, que no responden a las necesidades de todas las personas.

-Se considera que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, o que, al menos, la contribución será en la misma medida que el resto de personas -sin discapacidad-; considerando que sea el contexto adecuado, con los “apoyos”, herramientas adecuadas y con las metodologías pedagógicas y actitud acordes a cada situación (considerando un marco de inclusión y de entender la diversidad).

Estos dos fundamentos inciden sobre las políticas públicas que se deben adoptar; es decir si las causas son sociales las soluciones no deben apuntarse individualmente a la PCD, sino que deben estar dirigidas hacia la sociedad.

Este modelo aboga por la rehabilitación o normalización de una sociedad, pensada y diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas, aceptando la diversidad, incluyendo y aceptando las diferencias.

-¿Cuál es el avance sustancial de este modelo? 
- El objetivo que se encuentra reflejado en este paradigma es rescatar las capacidades en vez de acentuar las discapacidades. Esto no significa negar al problema de la discapacidad, sino situarlo dentro de la sociedad. 

Acentúa además la igualdad de oportunidades, con todos los derechos de cualquier ciudadano a la educación, a la salud, al trabajo, al acceso universal, diseño para todos y todas, al deporte, a disfrutar de los espacios, del tiempo libre, la transversalidad de las políticas en materia de discapacidad, entre otras.

“No significa negar al problema de la discapacidad, sino situarlo dentro de la sociedad”
Agustín Báez


De esta manera, el ocio, la cultura, los deportes, son actividades que permiten que las personas con discapacidad puedan participar en la vida social, a la vez que desarrollar sus inquietudes. Por ello se otorga tanto importancia a la accesibilidad -como requisito previo -para el disfrute de dichas actividades, en igualdad de condiciones que los demás. 

Tampoco debemos olvidar que “ser humano significa, en esencia, ser limitado, no existe ser humano que posea total repertorio de habilidades que le permita enfrentarse a los múltiples y cambiantes demandas de la sociedad y el entorno. Por lo tanto es imposible establecer los límites que separan la capacidad de la discapacidad. 

-¿Qué falta hacer, en que cuestiones habría que poner el esfuerzo? 
- Hay muchísimo trabajo por hacer y que a nivel local se encuentra resumido en la nueva ordenanza 7424/2021 impulsada por el doctor Diego Pavón, con la participación activa de las Organizaciones de la Sociedad Civil, PCD, familiares y la aprobación por unanimidad por todos los bloques del Concejo Deliberante. La herramienta está, hay que hacerlo realidad. 

Es un trabajo conjunto del gobierno municipal y todos los sectores institucionales que mencioné, para que no permanezca como un relato y se empiece a trabajar para ser un distrito con una “cultura Inclusiva”, ejemplo para los distritos vecinos. 

Se debe trabajar intensamente y de manera conjunta para impulsar el cumplimiento de las leyes acompañado de los recursos necesarios y una adecuada capacitación de las personas que deben impulsar los cambios y que están debidamente puntualizados en cada una de las leyes y normativas. 

Capacitar y actualizar a todos los sectores relacionados con la discapacidad y la salud mental, es la única forma de impulsar cambios de paradigma enraizados fuertemente en nosotros. 

Así se pueden seguir incorporando temas de discapacidad en salud mental, en las disciplinas de derecho, arquitectura, medicina, enfermería, psicología, en los institutos de formación docente, entre otras profesiones. 

Estas leyes y normativas plantean cambios profundos. Los cambios no serán “lineales ni despojados de conflictos” dada las características del terreno en el cual se interviene; donde concluyen duros y pesados paradigmas, prejuicios e intereses estratificados. 

Es necesario facilitar las estrategias para una participación activa de la sociedad, derribando las barreras que todos fuimos construyendo en el tiempo sin tener una conciencia real de los problemas que ocasionaban. Para esto debe existir un rol protagónico de las PCD, de los familiares, de las Organizaciones de la Sociedad Civil para impulsar el cumplimiento de las leyes y modificar la visión que se tiene de la discapacidad.    

   -0-0-0-0-

La utopía que ayuda a caminar y la educación como un cambio


Agustín Báez es integrante de Más Inclusivos en Tres Arroyos y de Apadea (Asociación de Padres de Niños con Autismo)


-¿Qué significó la pandemia en las familias con hijos con discapacidad? 
-Nosotros como familia ya vivimos aislados antes de la pandemia por la falta de espacios para nuestros hijos. La pandemia nos pegó fuerte, acentuó nuestra vulnerabilidad, hubo innumerables retrocesos en las conductas, en los hábitos de nuestros hijos, dificultades con la virtualidad entre otras varias cuestiones. Actualmente hay un nuevo escenario, una nueva realidad, a la cual debemos adecuarnos, repensar y reinventarnos. Va a significar cambios y aprendizajes. 

Lo importante sería no volver a la “normalidad”, donde no se cumplen las leyes, donde no hay espacios, si no que avancemos hacia otra “realidad”, que se caracterice por más solidaridad, trabajo conjunto porque “nadie se salva solo”; avanzar hacia conductas y hábitos más inclusivos; que se cumplan las leyes, resoluciones, ordenanzas; que se implementen políticas públicas con objetivos de corto, mediano y largo plazo. Con mayor igualdad, respeto, libertad, sin egoísmos, sin violencia, sin una voz única. Respetar el medio ambiente, no contaminar entre otras cuestiones, que pueden dar origen a una mejor sociedad. 

-¿Cómo se imaginan el futuro como familia? 
- Siempre me pregunto, ¿cómo debemos abordar la modificación de nuestros prejuicios, estereotipos, actitudes o modelos mentales, con lo que gran parte de la sociedad hemos crecido, fuimos educados? Es la manera de impulsar una sociedad justa, dentro de un mundo cada vez más complejo, difícil, incierto, individualista, consumista, con mucha violencia ¡Pero que puede ser educado para ser una sociedad mejor!. 

-¿Cómo crear una sociedad inclusiva, en la que modifiquemos nuestros modelos mentales y nuestras prácticas?.
-¡Qué tarea no! ¿Es posible? Estoy seguro que sí ¿De quién depende? Principalmente de nosotros, los usuarios directos. O también podemos decidir no realizar ningún cambio, permanecer en nuestra zona de confort, decir “no” a los desafíos, decisiones que son muy comunes. Todos estamos acostumbrados a vivir en nuestra zona de confort, ya que nos da seguridad, es predecible, por esta razón cuando salimos de ese lugar tenemos miedos, inseguridad, nos empequeñecemos, nos preocupamos. Salir siempre implica un gran acto de fe, de confianza, de cierto coraje, confianza de que seguramente vamos a encontrar algo mejor de lo que dejamos. 

Nuestra lucha diaria tiene que tener bastante de utopía y muchos preguntan ¿ para qué sirve la utopía? El gran escritor uruguayo Eduardo Galeano dio una gran respuesta: “La utopía está en el horizonte, y yo sé muy bien que nunca lo alcanzaré, porque si camino 10 pasos, él se alejara 10 pasos; cuando más lo busque nunca lo alcanzaré, porque se aleja a medida que yo me acerco…En resumen, para esto sirve la utopía, para caminar. Por lo tanto ¡nunca dejemos de caminar!”.    



Add space 300x250x2