Opinión

Pandemia y discapacidad

Un despertar potencial de conciencia

16|08|20 18:17 hs.

Agustín Báez (*) 

La pandemia del coronavirus impacta en las personas y familias del mundo entero. Con este artículo dividido en tres, se pretende, en la primera parte que se publica hoy, visualizar la problemática de las familias con hijos con discapacidad y destacar la importancia del encuentro virtual con muchas familias, para, luego en la segunda parte analizar el impacto emocional y psicológico que muchas veces nos inmovilizan en la intensa tarea diaria que debemos realizar. 

Luego se analizan los avances logrados y los desafíos pendientes, que fueron resumidos de los numerosos encuentros de familiares durante estos más de cien días de cuarentena. 

 En la tercera parte se destacan la importancia de modificar nuestras prácticas para avanzar en la eliminación de las principales barreras de la inclusión y algunas consideraciones para acomodarnos en el nuevo escenario que estamos viviendo y lo que se avecina post-pandemia. 

De otra manera 
 Estamos viviendo una crisis impensable, inesperada y con mucha incertidumbre. 

 Una crisis es una llamada, un despertar potencial de la conciencia. En general se asocia al sufrimiento producir cambios traumáticos (estado temporal de trastorno, desorganización y de necesidad de ayuda) en las personas, se asocia, además la incertidumbre. “Crisis”, significa decidir, distinguir, escoger, o separar. 

 La crisis nos obliga a dejar de tener para poder ser de otra manera. Es una invitación a una transformación, muchas veces, radical y a una elevación del nivel de conciencia para ser una persona más compasiva, más humilde, amar más, ser más agradecida, más sencilla, donde las defensas del ego ceden para dar lugar a la lucidez, la empatía, la generosidad, la clemencia, que fluyan, que se hagan visibles. 

 Es importante poder compartir con familiares, amigos u otros padres lo que nos pasa, lo que estamos sintiendo y las dificultades que van surgiendo. Sentirse acompañado en este momento es clave, y juntos podemos pensar nuevas estrategias para acompañar a las personas con discapacidad. 

 Son innumerables las dificultades que surgieron con la implementación del aislamiento social, preventivo y obligatorio, originando confusión y desconcierto en todas las familias de Argentina y de otros países por la suspensión de las salidas, contactos presenciales con terapeutas u otras actividades de la vida diaria de las personas con discapacidad. A esto se suma la utilización de contactos virtuales a los que nos estaban acostumbrados. 

 Se produjeron retrocesos en los comportamientos, intensificación de conductas disruptivas, se requirió un mayor protagonismo e involucramiento familiar. En los casos del Trastorno del Espectro Autista, fue más complicado porque, en muchos ocasiones, no existe lenguaje, tienen un mundo muy estructurado con intereses muy restringidos, dificultades para relacionarse con otras personas, para cambiar rutinas, que dan origen a conductas disruptivas, agresiones, autoagresiones que no son fáciles de manejar. 

En forma virtual 
 Durante esta pandemia tuve la oportunidad de interactuar por videoconferencia (Zoom) con muchas familias con hijos con distintas discapacidades y lograr compilar las dificultades que tienen las mismas, cualquiera sea la procedencia (participaron familias de más de ocho países de nuestra Latinoamérica y más de 14 provincias argentinas). 

 Desde fines de abril a la fecha tuvimos más de 25 talleres repartidos en dos encuentros semanales y coordinados por los directivos y equipos profesionales de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), desde la ciudad de Buenos Aires. Participaron entre 50 y 200 familiares analizando temas puntuales apoyados por referentes, profesionales de Apadea, con espacios exclusivos de intercambios entre los familiares. 

 El 21 y 22 de mayo tuve la oportunidad de participar en el 1º Encuentro Virtual Internacional sobre Discapacidad, organizado por el Instituto Provincial de Discapacidad de la Provincia del Chaco (Iprodich), donde participaron más de 5000 personas de varios países y conferencistas a cargo de familiares, entre otros especialistas. El 15 de junio la jornada fue sobre “Certificado Unico de Discapacidad: porqué nos importa”, a cargo de la Med. Vet. Mag. Susana Underwood, directora nacional de Políticas y Regulación de Servicios de la Andis (Agencia Nacional de Discapacidad). 

 Los días 2 y 3 de julio se realizó el 1° Encuentro Virtual Latinoamericano de personas con autismo, organizado por la Federación Latinoamericano de familias de personas con Autismo (ALAFE) con más de 3000 participantes de más de 20 países. 

 El 10 de agosto se analizaron los derechos de las personas con discapacidad en la presentación del libro “Situaciones de discapacidad y derechos humanos”, vía Zoom en la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Mar del Plata. La primera presentación estuvo a cargo del doctor Mariano Godachevich, vicepresidente primero del Comité Interamericano para la eliminación de toda forma de discriminación de las personas con discapacidad. 

 Luego disertaron las autoras del libro, la doctora Agustina Palacios, Silvia Fernández y María Graciela Iglesias, importantes referentes del derecho de las personas con discapacidad y sus familias. 

 (*) El autor es integrante del grupo de padres y voluntarios “Mas Inclusivos Tres Arroyos”