La vida de Karina Pafundi dio un vuelco total en 2004. Mientras disfrutaba de su primer embarazo, a dos meses del parto su pareja la abandonó. La llegada de Agustín tampoco fue todo lo que había soñado: nació con coloboma de iris, un defecto del iris del ojo que afecta la visión. 

“Lo llevé al Hospital Garrahan y lo atendió el jefe de Oftalmología, que me dijo que no iba a perder la visión. Sí de apoco va viendo menos, pero eso se puede ir llevando con los anteojos. En el caso de Agustín tiene los dos ojos afectados”, explica Karina sobre la malformación que su hijo tiene de nacimiento y que se da un caso cada 35 mil bebes (en Tres Arroyos hay dos personas más con coloboma). 

“Con el tema de la vista se maneja bastante bien, le cuesta ver del mentón para abajo y eso lo afecta en lo que es el desplazamiento y ver cosas a distancia. Pero se las arregla. Ahora, ya de adolescente, tengo el problema que no quiere usar los anteojos”, cuenta. 

Agustín comenzó su escolarización en un establecimiento común con apoyo de la escuela especial. “Tiene apoyo desde el Jardín, siempre fue con una maestra integradora”, indica Karina, que se desempeña desde 2006 como auxiliar en la Escuela N°54. 

Pero cuando el tema de la vista estaba con la atención necesaria para permitir que Agustín avance en sus estudios, a los siete años empezó a experimentar trastornos de conducta en la escuela. 

Hasta tercer grado tenía un nivel pedagógico similar a la de sus compañeros, pero ahí todo empezó a cambiar. “Comenzó a negarse a escribir, a hacerlo mal. O te obligaba a negociar mucho para convencerlo de que lo haga”, recuerda con angustia su mamá, dejando en claro que si ya le era complicada crianza en soledad por el problema de la visión, el nuevo escenario potenciaba las dificultades.

“Le hicieron estudios y le diagnosticaron el síndrome de Cornelia de Lange. Es una mutación genética que afecta el comportamiento, le genera dificultades en el aprendizaje y en el habla. Además, tiene muy baja tolerancia a la frustración. Gracias a Dios está medicado y está bastante mejor. Y desde cuarto grado tiene un acompañamiento terapéutico”, dice Karina sobre el trastorno que padece su hijo y del que no encontró antecedentes en Tres Arroyos.

Karina se esfuerza por agradecer la tarea de los acompañantes terapéuticos, sus socios en la lucha que emprende cada día por darle la mejor calidad de vida posible a Agustín. “Le hicieron muy bien. Tenía uno (acompañante) en la Escuela Agropecuaria, que es donde está muy bien integrado con los chicos de cuarto año e iba dos veces por semana, después cursa en la Escuela 502, y otro que lo acompaña fuera de horario, que lo lleva a la pileta, lo saca a caminar y los viernes a jugar al fútbol a Olimpo”, explica. 

En cuanto a la medicación que demanda el síndrome de Agustín, si bien IOMA cubre el 100%, las cuestiones burocráticas a veces hacen que no los pueda recibir en tiempo y forma, además de generarle a Karina un desgaste muy grande. “Son papeles y papeles, y esperar y esperar. Cuando me he quedado sin mediación he recibido ayuda de la gente, porque hice una rifa en Facebook, por ejemplo. Porque no puede quedarse sin medicación”, cuenta. 

Como parte del tratamiento también están las visitas a una psiquiatra en Bahía Blanca, que primero atendía en el Hospital Penna y no tenía costo para Karina, pero desde mediados de año trabaja en su consultorio particular con un costo de la consulta de 2800 pesos. 

Eso obligó a que dejara de visitarla dos veces por mes para hacerlo cuando el bolsillo pudiera porque IOMA le reintegra apenas 200 pesos. “Fuimos en julio y en noviembre -los pasajes los tengo gratis-, que no pude pagarle todo, ahora volveremos en marzo. Pero no quiero cambiar de profesional porque ya lo conoce y él le tiene confianza”, dice Karina. 

En cuanto a la relación con el padre, Agustín en su momento lo quiso conocer, tuvo un contacto, pero el resultado no fue positivo. 

En 2011, casi al mismo tiempo en que Agustín empezara a demostrar trastornos en su comportamiento, Karina tenía un motivo de alegría para compensar un poco la preocupación por la salud de su hijo. “Yo estaba anotada en Acción Social para tener una vivienda. Llegó el día del sorteo, y tuve la enorme alegría de haber salido sorteada. Pero un par de días después todo cambió, porque no nos decían cuál era la casa que nos había tocado. Necesitábamos sí o sí la vivienda porque en ese momento estábamos viviendo con mi mamá y ya no teníamos lugar”, recuerda. 

Pero el sueño rápidamente se transformó en pesadilla. Al tercer día de ir a preguntar al Municipio cuál era su vivienda, se enteró de que el barrio había sido usurpado. “A partir de ahí empecé a ir todos los días para ver qué iba a pasar. Porque a mí me correspondía una casa. Pero bueno, fue esperar y esperar… Y es como que me resigné a esperar, y así pasaron los años, pero siempre pensando que en algún momento iba a tener mi vivienda”, comenta.

Karina, a su modo, no dejó de pelear. Y siempre lo hizo dentro del marco de la ley. “Cada tanto iba a preguntar, estaba encima de la situación y participaba de las reuniones que se organizaban con las otras familias, hasta tuvimos una entrevista con el intendente. Lo único que nunca pensé en hacer fue usurpar otra casa, como hicieron algunos. Yo quería lo que me correspondía, pero de buena forma”, aclara.

Su lucha incluyó una carta de lectores que envío a LA VOZ DEL PUEBLO un año y medio después de la usurpación (ver recuadro). De tanto insistir consiguió que la municipalidad, vía Claudia Cittadino, “que siempre se portó muy bien conmigo”, le pagara el alquiler de una casa. “Estábamos mejor que en lo de mi mamá, pero tampoco nos sobraba nada. Dormíamos los dos juntos, y Agustín ya estaba necesitando tener su espacio”, indica. 

De todos modos, Karina nunca dejó de insistir, de preguntar cuándo le iban a dar la casa que le habían adjudicado allá por 2011. Y a fines del año pasado se enteró de la buena nueva. Finalmente iba a tener su vivienda. “Nos tocó una de las casas del barrio Villa Italia, sobre Rocha al 1400. Desde que empezaron a construirla vine casi todos los días a ver cómo iba la obra. Era inevitable para mi pasar por acá”, dice. 

El 2 de octubre se la entregaron y después de una mudanza hormiga, llevando un poco cada día, el domingo del día de la madre se instaló definitivamente. “Agustín estaba feliz, había elegido su habitación desde hacía rato. Y fue un cambio para nosotros”, asegura. “Nunca perdí la esperanza de que iba a tener mi casa”, agrega. 

Ya instalada en el hogar propio, Karina siente un poco de alivio. Apenas un poco. “La verdad es que la vengo peleando bastante. En todo… (se emociona). A veces me caigo y me vuelvo a levantar. Trato de hacer todo lo que puedo por él, y a veces me pongo mal porque no salen las cosas como uno quisiera. Pero la sigo remando”, cuenta. Karina recibe ayuda de la mamá, de sus hermanos y de sus amigas. 

“Ellos han sido un apoyo importante. Es difícil remar sola con lo que tiene Agustín”, explica como si fuera necesario hacerlo. “No es fácil llevar esta situación adelante todos los días, pero tampoco es imposible. Trato de ponerle fuerza y mucho amor”, asegura con la mirada todavía vidriosa Karina. 

Una mamá llena de coraje.