Karina Guerschberg : “Lo perfecto realmente impide lo posible”
El autor plantea un incumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad
Opinión
Por Agustín Báez (*)
Discapacidad: Desafíos 2023 (primera parte)
19|03|23 11:28 hs.
Hace más de 25 años que estamos luchando para lograr que se impulsen normativas nuevas y fundamentalmente, que se cumpla la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad impulsada por las Naciones Unidas en el 2006 e incorporada en nuestra legislación Argentina en el 2008, en el marco de la ley nacional 26.378.
Además de otras leyes; no se cumplen las resoluciones de las instituciones educativas; ordenanzas locales, que busca un cambio hacia el “Modelo Social” de la discapacidad dejando atrás modelos que ponen acento en el déficit, ubicando a las personas con discapacidad justamente como personas, como sujetos activos de la vida en sociedad y con todos los derechos de cualquier ciudadano.
Sin ninguna duda que los desafíos siguen siendo numerosos y la mayoría están asociadas a “barreras actitudinales”, entre otros obstáculos. Necesitamos de funcionarios que tomen el desafío y tengan la actitud de implementar políticas públicas con objetivos de corto, mediano y largo plazo, con recursos humanos adecuadamente capacitados y el presupuesto necesario.
En los últimos tres años y medio, tuvimos más de 3800 horas de “talleres temáticos” y espacios para encuentro de familiares, parientes cercanos, personas con discapacidad, profesionales y terapeutas de muchos lugares de las provincias argentinas y de doce países de Latinoamérica, en el marco de Apadea (Asociación de padres de personas con autismo) y ALaFe (Autismo Latinoamérica Federación).
Este espacio, totalmente accesible para todos/as, tiene un gran valor porque facilita la contención de familiares y personas con discapacidad, se realiza un importante intercambio de experiencias y enorme aprendizaje. Se lleva a cabo los viernes cada 15 días, de 18 a 20 horas, vía plataforma Zoom.
En este importante espacio se comentan los distintos desafíos que tenemos los familiares y que se trata de preparar un listado de algunos de ellos, con la idea de hacer un desarrollo más amplio en próximos artículos.
Las principales preocupaciones, se puede resumir en temas relacionados con:
-Incumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las resoluciones, las ordenanzas, entre otras normativas. Desconocimiento de los derechos.
Un derecho no es lo que alguien te debe dar… Un derecho es lo que nadie te debe quitar (Ramsey Clark).
-Falta de políticas públicas con objetivos de corto, mediano y largo plazo, con recursos humanos formados y presupuesto acorde.
-El diagnóstico en tiempo y forma. En muchos casos se desestiman los comentarios de los padres. Falta de profesionales y terapeutas en lugares alejados de grandes centros urbanos.
-Casos leves, moderados, severos, condicionan nuestra vida.
-La importancia y la experiencia del duelo.
-Situaciones cotidianas de las familias y personas con discapacidad (Abrumados, frustrados, desalentados, temerosos, baja autoestima, bronca, ansiedad, depresión). Situación de las obras sociales. No contar con una obra social.
-Estimulación temprana, en instituciones adecuadas y personas capacitadas.
-Estrategias para atender y entender las conductas.
-Capacitación. Formación continua de todos. Cambios de paradigma- Cultura Inclusiva.
-Falta de información (cantidad y acceso a la misma). La pandemia nos pegó en la línea de flotación
-Terapeutas formados adecuadamente para la situación.
-Dificultades para trabajar la autonomía, las conductas, la sexualidad, entre otras cuestiones. Con una Planificación Centrada en la persona con discapacidad). Instituciones Centradas en las personas.
-Trabajo solitario de los profesionales y terapeutas. Muy Escasa interdisciplina y el trabajo en equipo.
-Trabajo integral con participación de las familias.
-Prácticas Sociales Discriminatorias.
-Deficiente “mirada integral de la discapacidad.
-Lucha en soledad de las familias.
-Situación y gestión de las emociones. Barreras Actitudinales.
-La difícil tarea del ingreso a la vida escolar (“noismos, barreras, actitudes). Diversidad e inclusión.
-Los apoyos.
-Las dificultades para el cambio.
-Los paradigmas del “no se puede”, “no va a poder”, “no puedo”, “no estoy preparado”.
-El futuro de nuestros hijos. Adolescencia. Adultez. Nuestro envejecimiento.
Todas estas cuestiones se pueden mejorar, asumiendo los importantes cambios de los últimos 25 años, pero es insuficiente. Es muy importante leer las normativas, leyes, ordenanzas existentes donde se detallan los caminos a seguir para el cambio. Pero se requiere cambios actitudinales y decir “sí” a los desafíos, y comenzar a eliminar la innumerable cantidad de barreras que existen en todos los ámbitos.
Para ello, se requieren políticas públicas adecuadas y hacer realidad el trabajo en equipo, la interdisciplina, la capacitación y la intersectorialidad (trabajo conjunto entre ONG; familiares, personas con discapacidad, sistema educativo; secretarias de acción social, salud, seguridad, tránsito, obras públicas; sistema judicial) que se impulsa en todas las normativas.
Resumiendo, las dificultades enumeradas impactan en los familiares y PCD dando lugar a que estén:
-Abrumados (porque deben permanecer gran parte del tiempo involucrados en la vida escolar, social y emocional de sus hijos. Las tareas se multiplican).
-Frustrados (porque ese esfuerzo no siempre es exitoso).
-Desalentados (porque no importa cuánto se hayan esforzado, siempre queda mucho más por hacer).
-Disminuidos en su autoestima porque sus esfuerzos en pos de soluciones quizás no hayan funcionado.
-En soledad y sin espacios, porque la ciudad, la sociedad al igual que la familia no está preparada para atender estos nuevos desafíos. Descuidamos la calidad de nuestros espacios.
-Se abandona toda actividad social como salidas y reuniones. Se aísla de su comunidad.
-Disfuncionalidad: Caos emocional de mayor o menor magnitud que impacta en toda la familia.
La idea es ir ampliando estos temas en próximos artículos.
-Fuente: APAdeA, Rincon de padres, 2019-2023; ALaFe, 2019-2023; Pantano, Nuñez y Arenaza, 2012; Palacios, Iglesias y Fernandez, 2021; APAdeA Talleres, 2019-2023.
(*) El autor integra la ONG Apadea central y el grupo de padres Más Inclusivos Tres Arroyos.
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