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La Ciudad

Nahuel espera la respuesta de IOMA

“Mi hijo no puede esperar más”

08|08|18 09:47 hs.

Mariana Sabatini está desesperada, estado que se profundiza más aún cuando ve sufrir a su hijo Nahuel, quien en pocos días cumplirá 14 años. Sin dudas, será un cumpleaños especial, tanto para él como para toda la familia. “Se lo pasa acostado. No sale a ningún lado y no quiere que sus amigos lo vea”. 


Así resumió su mamá al estado de ánimo que por estos días presenta el adolescente, quien padece un tumor sangrante beningno denominado angiofibroma de cavum nasofaríngeo juvenil (afecta a uno cada 16 mil adolescentes). 

Se trata de una formación alojada en un sector del cerebro que es de difícil acceso para los especialistas y que ya le quitó la visión de su ojo izquierdo y la audición en el oído de ese lado. Es que mientras desde el Instituto de Obra Medico Asistencial de la Provincia de Buenos Aires (IOMA) se demoran en autorizar los materiales necesarios para una embolización (el paso previo a una compleja y riesgosa cirugía a la que debe someterse Nahuel para que le puedan extirpar el tumor de raíz), la situación del adolescente se complica día a día. 

“Los médicos dicen que es un tumor bueno que se porta mal, ya que crece continuamente y toca partes. Y ese crecimiento la va haciendo daño. No responde a la quimio y es resistente a la medicación”, describió la mujer, quien agregó que su hijo debe someterse a los efectos que produce la morfina para aliviar los intensos dolores que sufre por el desarrollo de la indeseada alteración.

Si de luchar por la salud de sus hijos se trata, Mariana puede dar cuenta de eso. Es que -además- protagoniza una intensa pelea contra el Síndrome de Proteus, una complicada y extraña enfermedad que padece Benjamín, un caso que en su momento hizo público este diario. A ese difícil panorama, ahora busca lo mejor para Nahuel, otro de sus hijos. Pero para lograr ese objetivo, debe lidiar y soportar la -tristemente conocida- burocracia de la obra social IOMA.

El tumor 
En el pasado mes de marzo, Nahuel fue operado. En la intervención, que demandó diez horas de trabajo médico, se le efectuó una importante extracción, pero eso no resultó suficiente. El tumor volvió a crecer de forma desmedida y las consecuencias están a la vista. 

“Hay que hacer una operación cerebro vascular. Desde hace tres meses estoy luchando con la Clínica Privada Fleni -donde se haría la próxima intervención- porque todo el tiempo pide autorizaciones de IOMA”, indicó Mariana Sabatini. “Es una operación muy riesgosa y que, si sale todo bien, el posoperatorio será de un mes allá”, señaló la madre del adolescente. 

Con urgencia 
La compleja cirugía requiere una embolización, es decir, un proceso previo a la operación que, a través de ese procedimiento, se logra detener el sangrado y, a partir de eso, emprender la operación. “Estoy esperando el llamado para que me autoricen esos materiales. Veo que mi hijo está muy desmejorado de salud y me desespero”, remarcó. “El pedido que hizo el médico es urgente”, agregó. 

“Yo mandé por mail una información. Si el área de Gestión del Fleni me da el OK a la autorización de IOMA, recién ahí me van a dar un turno para operarlo. Hasta ahora -por ayer a la tarde- no me llamó nadie. A mi hijo lo tendrían que haber operado el 10 de julio, cuando ya teníamos la fecha, pero la autorización no llegó y se tuvo que cancelar la operación”, señaló.

“En esto, IOMA tiene convenio con Fleni. IOMA se portó muy bien conmigo hasta ahora. Autorizó la embolización y otras cosas que son muy caras, pero todavía no avaló los materiales para ese procedimiento”, sostuvo. 

Mariana, a pesar de todo, muestra una fortaleza y entereza admirable. Pero, en su relato, se quebró cuando habló de las consecuencias de la cirugía. “La operación tiene un 70 por ciento de riesgo de vida, según nos dijeron los médicos. Además, puede quedar con secuelas cerebrales”, expresó. “Hoy dependemos de que el tumor no siga avanzando. La idea de los doctores es extirpar todo, de raíz. Sino, van a seguir operándolo y eso no es justo para la vida de Nahuel por la edad que tiene”, aseguró la joven madre, quien, según dejó en claro, “tiene una fe ciega en los especialistas de la Clínica Fleni”. 

Mariana vive días más que delicados. Está pendiente del teléfono. Aguarda ese OK que IOMA le tiene que dar al Fleni en torno a la provisión de los materiales necesarios para le embolización. “Si no autorizan, hago lo que sea. Si tengo que hacer una movilización y cortar la calle, lo haré. Mi hijo ya no puede esperar más”, puntualizó.   



Desde IOMA dijeron que “ya está la orden” 
El Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA) informó tras ser consultado por LA VOZ DEL PUEBLO que "Nahuel Soto es un afiliado de la localidad de Tres Arroyos, que fue diagnosticado con un angiofibroma de cavum nasofaríngeo juvenil”. 

En este sentido la fuente oficial consultada detalló: “IOMA autorizó en tiempo y forma una derivación programada para efectuar el procedimiento de neurocirugía en la Clínica Fleni de Ciudad Autónoma de Buenos Aires”. 

Ayer cerca del mediodía, la misma fuente oficial aseguró que “ya está la orden de provisión de las microesferas que precisaba Nahuel Soto. La empresa proveedora adjudicada es Uni Farma y le dimos plazo de entrega inmediato”. Asimismo explicaron desde IOMA que “junto con la autorización de la práctica quirúrgica, se contempló el uso de ciertos materiales: un cateter ENVO, una guía, un microcateter y una microaguja. Todos estos elementos son cubiertos por IOMA a través del módulo de la cirugía”.

Igualmente, “tanto los honorarios de internación sanatorial como los honorarios médicos se encuentran aprobados y cubiertos por la obra social”. 

Motivo de los retrasos 
La fuente de IOMA explicó que “con posterioridad a la solicitud del módulo de cirugía, el médico tratante de Nahuel realizó un pedido de otros elementos: 3 viales de embosferas de diferentes tamaños (300-500 micrones; 500-700 y de 700-900). Estas microesferas fueron aprobadas por la auditoría de la Obra Social y se realizó el procedimiento correspondiente para la compra. El día 7 de agosto de 2018 concluye dicho trámite con la entrega de la orden de provisión de los materiales”. 

Se precisa, además, que al haber recibido dos solicitudes diferidas por parte del profesional, “se produjo una diferencia de tiempos entre el momento de aprobación de la cirugía y la entrega de los últimos insumos. Es decir, dichas solicitudes fueron ingresadas en distintos momentos a la obra social, generando como consecuencia que también se difieran las aprobaciones", finalizó la fuente de la obra social.