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Discapacidad: los desafíos de las familias

29|04|18 12:49 hs.

Por Agustín Báez


La lectura de mucho material, participación en talleres, conferencias, cursos, charlas con muchos padres y madres con hijos con discapacidad y una experiencia de más de 20 años con mi hijo Ignacio, Lucía y más de 34 años de matrimonio, me hizo despertar un interés muy especial por los conflictos y desafíos que se presentan en el ámbito familiar en estos casos. 

Por esta razón, hemos luchado y reclamado de todas las formas posibles la importancia de la contención de las personas con discapacidad (PCD), su familia y su entorno, en el marco de políticas públicas conformadas por equipos de trabajo interdisciplinario con una capacitación adecuada, información disponible para toda la sociedad, para que de esta manera se pueda avanzar hacia una mejor calidad de vida de los mismos. 

Es amplia la bibliografía existente en relación al tema. Destaco el conocimiento y la visión de la licenciada Blanca A. Núñez con más de 30 años de trabajo en diversas instituciones, entrevistando a más de 800 familias con hijos con discapacidad. 

La mencionada investigadora trata de describir una institución tan compleja y tan dinámica como es la familia, con claridad para no expertos, pero sin restar un ápice del rigor científico y calidad técnica, que interesa tanto a profesionales, terapeutas y familiares de las PCD. 

Ella destaca que la familia no vive aislada en una burbuja, como una entidad cerrada en sí misma, sino que desde una perspectiva ecológica lo sitúa en su entorno, que es fundamental para el desarrollo y enriquecimiento emocional de todos sus componentes. 

“Si no hay calidad de vida en la familia, es difícil mejorar la calidad de vida de las PCD”, indica. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo, que debe ser contenida y atendida adecuadamente, porque constituyen el sostén más importante en este gran desafío. Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferente modo. 

De cómo elabore esta crisis del diagnóstico puede derivarse en un crecimiento y enriquecimiento familiar, o por el contrario se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. Es necesario el sostenimiento y acompañamiento de parte del pediatra y equipos de trabajo interdisciplinario desde el momento del diagnóstico y en otras situaciones difíciles que van a ir atravesando. 

Es muy común que en la mayoría de los casos se centra la atención en la PCD y de una manera muy tangencial en su familia. 

Sin embargo, la primera prestadora de apoyo para la PCD es su familia, que también requiere a su vez apoyos para su propio crecimiento, salud mental y sobrevivencia. 

Paradigma médico 
En su experiencia individual de más de 20 años, esta profesional fue testigo de la vigencia de un “paradigma médico”, con un énfasis profesional puesto en programas clínicos y procedimientos centrados en la patología de base. A su vez los resultados de la tarea se han registrado por el grado de destrezas funcionales que se lograba recuperar en el paciente (Núñez, 2003). 

 El profesional tiene en este modelo un lugar de mucho poder, ya que es quien controla el proceso de rehabilitación. La PCD y su familia quedan en una posición de dependencia con nula participación en cuanto a opiniones y/o decisiones. 

La carencia de equipos de trabajo interdisciplinario da lugar a actividades con distintos terapeutas que no se relacionan entre sí, originando una dispersión y división en varias partes de la PCD, dificultando el armado del “rompecabezas” y la preparación de un plan de trabajo con la PCD y su familia. ¿Cuáles son los grandes temas, más frecuentes que se consultan o debaten en los ámbitos mencionados? 

Por mencionar algunos: 
- Problemáticas más frecuentes en los niños, adolescentes. Problemas de conducta (conductas agresivas e impulsivas, autoagresiones, aislamientos, falta de interés, inhibiciones, apatía), dificultades de avances en el tratamiento específico o en la escolaridad, hiperactividad. 

- Problemática de los hermanos, exceso de involucramiento con la PCD, problemas escolares, conductas agresivas. 

- Dificultades de los padres: inseguridad, impotencia, frustración, sobreprotección, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente, sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre), dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital (elección de la escuela, pre y adolescencia, sexualidad), instituciones, personas que no están preparadas para atender la discapacidad. Falta de acompañamiento para transitar el “duelo”. 

- Escasez o falta de información por falta de presencia de la temática en los medios masivos de difusión. Falta de políticas públicas para contener a las PCD y su familia, falta de espacios y apoyos adecuados para avanzar hacia la autonomía de las PCD . 

- Escasas herramientas para enfrentar las distintas etapas como niñez, adolescencia, adultez, etapa de escolarización, etapa laboral, manejo de conductas, sexualidad, etc, etc. 


Agustín Báez


Sentimientos 
Mi experiencia de interacción con muchas familias muestra que los problemas más frecuentes en los padres, es que están abrumados (porque deben permanecer gran parte del tiempo involucrados en la vida escolar, social y emocional de sus hijos); frustrados (porque ese esfuerzo no siempre es exitoso); desalentados (porque no importa cuánto se hayan esforzado, siempre queda mucho más por hacer), disminuidos en su autoestima porque sus esfuerzos en pos de soluciones quizás no hayan funcionado en soledad y sin espacios, porque la ciudad, la sociedad -al igual que la familia- no está preparada para atender estos nuevos desafíos. Abandonan toda actividad social como salidas y reuniones. 

Esta es la situación actual de cerca de 6500 familias, en Tres Arroyos afectadas directamente y más de 19.000 personas vinculadas directa e indirectamente con distinta magnitud de problemas sociales o disfuncionalidad de mayor o menor grado. Todo padre se involucra en la educación de su hijo, pero los padres con hijos discapacitados están obligados a involucrarse doblemente. 

Debemos buscar escuelas, profesores, profesionales que se comprometan y ayuden. Debemos supervisar, dirigir, enseñar, planificar, estructurar, recompensar, poner los límites, guiar, amortiguar, proteger y enseñar a nuestros hijos con discapacidad, mucho más de lo que se pide a cualquier padre. Además tenemos que trabajar y buscar nuestro espacio para cuidar nuestra salud mental y física. 

 También debemos interactuar con otros adultos implicados en su vida diaria como el equipo escolar, profesionales, terapeutas, entrenadores, vecinos y otras personas de la comunidad con los que se relacionen, debido al desconocimiento de estrategias para contenerlos y atender sus problemas de comportamiento. 

Se deben soportar muchas situaciones de discriminación, intolerancia, indiferencia, prejuicios, actitudes negativas variadas. Cuando un familiar presenta una discapacidad toda la familia se ve afectada. 

Situaciones cotidianas o normales como ir a lavarse los dientes, levantarse y vestirse a la mañana, ordenar los juguetes, realizar actividades deportivas, la tarea escolar, modificar la rutina diaria -por nombrar algunas-, suelen desencadenar intensos conflictos muchas veces difíciles de manejar; los padres terminan enojados y los niños se sienten injustamente exigidos.  

Políticas 
En resumen, el tema es complejo, pero siempre existen posibilidades de atender esta población generando políticas públicas que permitan una mirada más integral de la discapacidad, incorporar estrategias para cumplir con las numerosas leyes, ordenanzas, resoluciones que están en vigencia, capacitar recursos humanos en el marco de una diplomatura/tecnicatura o cursos intensivos aprovechando los convenios con varias universidades, la generación de información accesible para toda la sociedad, entre otras propuestas que ya fueron elevadas. 

Tales iniciativas, en forma conjunta, seguramente van a ayudar para que disminuyan la vulnerabilidad de estos grupos. 


Constanza Orbaiz, psicopedagoga

“Lo que se puede”
Como una última reflexión, es importante entender y atender la diversidad; es el gran desafío y lograr valorarlo como parte de lo cotidiano. Nadie nace sabiendo cómo trabajar con las PCD, además no conocemos que puede hacer una PCD, pero algo es seguro, “que va a poder distinto” (palabras de Constanza Orbaiz, psicopedagoga). 

La mejor forma de prepararse es valorar la diversidad como parte de lo cotidiano y a cada persona, a cada alumno, por lo que puede dar, es decir, con la mirada puesta en “lo que se puede”, porque sobre “lo que no se puede”, no hay forma de construir nada, se cae todo, inmoviliza. Se debe hacer más fácil, lo que ya de por sí, es difícil. 

Como sociedad, organizaciones de la sociedad civil y gobiernos debemos generar contextos más flexibles, lo que no pasa por construir rampas y después obstruirlas; sino construir entornos con los apoyos necesarios, donde la PCD “pueda ser y hacer a su modo”, sin tener que parecerse a nadie para recibir el premio de ser incluido.