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La Ciudad

"El enigma de mi hijo Ignacio"

Judicialización de la discapacidad y encuentro sobre autismo

01|11|17 00:46 hs.

El 19 y 20 de octubre se llevaron a cabo en el Colegio Público de Abogados de la capital federal las VI Jornadas sobre "Judicialización de la discapacidad", el "II Encuentro de Autismo: ¿Algo nuevo que decir? Tecnología y trabajo"; y la "VI Asamblea Nacional de ONG y personas físicas sobre la discapacidad".


La propuesta fue organizada por la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea) y la Federación Argentina de Autismo (Fadea). Coordinó la apertura la periodista Silvina Chediek, quien colabora con la Asociación de padres prácticamente desde su fundación.

Agustín Baéz, integrante de la ONG Más Inclusivos, participó de esta actividad y compartió con LA VOZ DEL PUEBLO aspectos principales de "una jornada intensa que se extendió más de 18 horas, con 65 disertaciones de referentes de primer nivel en relación al tema de judicialización de la discapacidad y derechos humanos; especialistas en educación; en comunicación; participantes de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas; integrantes de entidades vinculadas a este tema y del ámbito judicial; defensores del pueblo; entre otros".

Ayuda urgente
En la apertura, tuvo lugar una presentación del doctor Horacio Joffre Galibert: "El enigma de mi hijo Ignacio". 

Es el presidente fundador de Apadea en 1994 y de Fadea. Agustín Baéz señala que "lo que tenemos en común es que nuestros hijos se llaman Ignacio y compartimos una larga historia de dolor, vivir con un estrés crónico y sostenido, es un golpe que desarticula a la familia (96% de divorcio/separaciones); muchas frustraciones, desconcierto, apatía, lucha diaria, discriminación, subestimación, etc, para tratar de ayudar a que nuestro hijo tenga un espacio. Esta situación nos muestra que las familias con hijos con discapacidad necesitan ayuda urgente, porque es el pilar fundamental de contención ya que no hay sustitución del amor de la familia en la atención de las personas con discapacidad". 

Indica que "por esta razón las sugerencias para los profesionales y/o terapeutas es que escuchen a los padres de las personas con discapacidad. Compartimos, además, nuestras experiencias del inmenso impacto que tiene en toda la familia y la gran lucha para mantener el equilibrio en la misma, evitando la disfuncionalidad. Lo positivo es que nuestros hijos nos permitieron conocer un mundo nuevo donde hay que luchar para reconstruirlo, porque nos encontramos con una sociedad que no estaba preparada para atenderlos y un Estado que debería hacerse cargo de sus responsabilidades, que están escritas en las leyes". 

Galibert es abogado y tiene ocho hijos. Uno de ellos es Ignacio, con un autismo muy severo. Es docente de la UBA e invitado por otras universidades nacionales e internacionales; autor, coautor y redactor de trabajos y publicaciones en su especialidad y de legislación sobre discapacidad. Fue el redactor de la primera ley nacional de autismo en Argentina, replicada en diversas provincias.

La tarea de Apadea es diversa. Los aportes sobre el conocimiento del autismo, la colaboración activa en el desarrollo de políticas de Estado en un marco de capacitación en forma continua a los padres y profesionales, la investigación científica, el tratamiento a las personas con autismo, junto al acompañamiento a sus padres y a organizaciones de familiares. 

Báez expresa que "este gran personaje es digno de mi admiración por los enormes aportes para mejorar la vida de las personas con discapacidad y sus familias" y recuerda que "siempre ha manifestado que las utopías son las realidades futuras y que otras utopías hoy son realidades concretas".

Describe el respeto que tienen por él funcionarios de nuestro país y del exterior. "Su lucha en los últimos años está relacionada con la 'judicialización de la discapacidad'".

En su análisis, Báez comenta que la tarea del doctor Galibert es trascedente ante "la existencia de más de seis millones de personas con discapacidad, que se triplica si se incluye a los familiares. La prevalecía del autismo va aumentando, de cada 68 niños uno nace con autismo. Trata de contestar a la pregunta ¿dónde estamos parados con respecto a la Justicia? ¿Qué nos pueden decir los jueces, el Consejo de la Magistratura, la Corte Suprema?".

Otros aspectos que movilizan su inquietud son "la ausencia de estadísticas y el desconocimiento de la cantidad de expedientes relacionados con la judicialización de la discapacidad ¿cuántos se han solucionado?".

Galibert plantea que "la discapacidad está interpelando a los gobiernos, a la sociedad, al Estado y a la Justicia en su responsabilidad social. Aparece un nuevo rostro a partir del modelo social, es decir con personas con los mismos derechos que tiene cualquier integrante de la sociedad". 

En primera persona 
En su presentación, Galibert comparte las vivencias con su hijo Ignacio. Señala que "el 3 de junio de 1982 a las 15.30 nació mi tercer hijo varón. Todo salió perfecto. Ignacio era un bebé bellísimo, aunque nos parecía más endeble y delicado que sus hermanos mayores. A los tres meses, la pediatra lo encontró en excelente estado. Le comentamos que nos parecía muy tranquilo, que no mamaba con mucho vigor y que al hacerlo no miraba a la mamá como lo habían hecho mis otros hijos. Su respuesta fue concluyente: 'No todos los bebés responden igual, el chico está perfecto, y por favor dejen de conjeturar sobre su salud'". 

En este sentido, afirma que "Ignacio tenía la mirada perdida, tratábamos de jugar con él, pero no reaccionaba. Parecía pertenecer a otro universo, responder a otros códigos, estar instalado en una esfera algo misteriosa a la que nosotros no podíamos acceder. El tiempo transcurría y se agravaban cada vez más sus características. Se iniciaba un largo y penoso camino que me llevaba a descubrir poco a poco las implicancias de los 'enigmas' de Ignacio".

Relata que "más preguntaba y menos respuestas recibía de los especialistas y de la información que buscaba casi obsesivamente. Luego de un largo peregrinar y múltiples estudios, recibimos un diagnóstico: trastorno profundo del desarrollo de tipo autista. Viví un verdadero cataclismo y luego un largo período de duelo hasta la aceptación. Parecía un desafío desproporcionado, superior a mis fuerzas. Vinieron los períodos de insomnio, medicación, alteración de toda la estructura familiar y las preguntas de los hermanos. Todos tratábamos de entender qué habría en la mente de Nacho y qué misterios escondía detrás de su silencio".

Hace referencia a que "luego de acomodamientos, sobrevenían sistemáticamente las tormentosas y cada vez más impredecibles conductas de Nacho, 'la autoagresión'. Se rasguñaba el pecho y la cara, provocándose serias lastimaduras; daba con sus pies fuertes golpes contra el piso y con su cabeza contra las paredes, puertas, picaportes, mesas y todo lo que encontraba en su deambular. Ya había cumplido 9 años. Cada vez se pegaba más fuerte, provocándose moretones rojizos en los cachetes y morados en los ojos".

Galibert expresa, al hacer referencia a tales experiencias, que "tratamos de no perder la calma; cada noche, la familia se reunía para tomar fuerzas y plantear cómo afrontar el día siguiente. Pero ese día que todos deseábamos que fuera mejor para Ignacio nunca llegaba. Se decidió que usara guantes, ropa especial y cascos para proteger su cabeza. Pudimos controlar algo esas crisis. Mientras vinieron al mundo más hermanos de Nacho, que fueron adquiriendo el umbral de anticipada madurez que da esta especial situación contextual de vida, valorando las treguas y momentos que pudieron compartir con su hermano". 

Otra alternativa consistió en recurrir "al esparcimiento que permite el deporte "en bloque" y especialmente el arte y la música, que fueron esenciales como terapia sanadora para todo el grupo de afectos, vínculos familiares y amistades. A los 11 años comenzó otra etapa de crisis muy profunda, que implicó la pérdida del ojo derecho y parte de su dentadura. Preparamos una habitación con amortiguadores y aislantes, reinventando un tipo de auxilio que llegara siempre a tiempo".

En 1994, un grupo de familias creó la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), que permitió incorporar nuevas técnicas, métodos y tratamientos de integración que no existían en el país. Puntualiza que "enfrentábamos también el daño que causaban a padres y familias una corriente del psicoanálisis y el hegemonismo médico". 

"Hoy, gracias a Apadea, a profesionales e instituciones que instrumentaron otros recursos, Nacho y otros miles de autistas y sus familias pueden reencauzar sus vidas. Él pasa su tiempo entre la ciudad y el "respiro" del campo con su hermano Augusto en Las Heras, provincia de Buenos Aires. Los padres apostamos a la promoción de esos 'respiros viviendas' con socialización, independencia y autonomía laboral para que se sientan independientes, incluidos y haciendo realidad el derecho humano a la felicidad", concluye Galibert.

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 Una serie de artículos para ampliar el análisis 

En el transcurso del mes de noviembre que se inicia hoy y a partir de una gentil colaboración de Agustín Báez, se dará continuidad a las evaluaciones sobre discapacidad realizadas en el encuentro que se llevó a cabo en la capital federal.

Son diversas e interesantes las preocupaciones de los padres y familiares, sus inquietudes y necesidades, por lo cual es importante contar con la palabra de especialistas. Baéz comparte de esta manera la información que obtiene y a través del diario, la acerca a la población.