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Tres Arroyos jue 29 de Junio de 2017

  

Un padre con capacidades diferentes

     
18.06.2017 .

En su escritorio y rodeado de papeles -la mayoría son resúmenes hechos por él de artículos e investigaciones que lee por las noches sobre educación y discapacidad-, Agustín Báez empieza a desandar su vida como padre. Se jubiló hace dos años y medio del INTA, pero sigue siendo muy metódico y riguroso para abordar un tema. Incluso se trate de su experiencia como papá, la excusa que motivaba el encuentro. Así es que antes de comenzar la charla muestra un apretado resumen de su vida a partir de la llegada de Ignacio primero, y el nacimiento de Lucía cinco años después.

Pero alcanzan un par de preguntas para que Agustín se despoje de los papeles y empiece a hablar con pasión, y a gesticular, y ponerle humor a tramos muy complicados del relato, y también para que se le humedezca la mirada. Aunque este ingeniero agrómono nacido hace 68 años en pleno monte misionero, no llega a quebrarse. Por muy poco...

 

La adopción

Durante más de una década, Agustín y Marisa, la compañera con la que hace 36 años comparte su vida, intentaron quedar embarazados. Los distintos tratamientos que encararon nunca dieron resultado, entonces decidieron apostar por la adopción. Se anotaron en varios lugares, y la buena nueva llegó desde el juzgado de Necochea. Los primeros días de mayo de 1994, el matrimonio fue al Hospital necochense a buscar a Ignacio, que tenía 10 días de vida.

"Y ocurrió lo que pasa siempre con las adopciones. Una vez que la pareja adopta, se tranquilizan las mentes, y llega el embarazo: Lucía nació el 17 de febrero de 1999", cuenta el ingeniero. "A partir de ahí fueron para nosotros los momentos más felices. Ignacio y Lucía son los hijos que queríamos tener. Así como son", asegura con orgullo.

Hubo un hecho trascendente entre la llegada de Ignacio y el nacimiento de Lucía, que también cambiaría para siempre la vida de la familia Báez. Antes de cumplir los dos años, el nene comenzó a manifestar síntomas que tras mucho peregrinar por consultorios médicos y atravesar eternas noches de angustia, los especialistas definirían como "trastorno generalizado del desarrollo no especificado asociado a un retraso mental". A esa altura Ignacio ya tenía siete años.

 

Aprendizaje

"Esta situación nos hizo pasar por varias etapas emocionales de nuestras vidas. Conocer el problema, sufrirlo; vivir un duelo largo, asumirlo y empezar a buscar lugares donden nos puedan contener a Ignacio y a nosotros", explica Agustín. "Empezamos así una lucha de todos los días", agrega.

Hay una frase de un pediatra amigo que le quedó grabada a fuego: "La lucha que tienen por delante, además, es luchar para que la familia no sea disfuncional", le dijo. "Al principio no lo entendí, después sí porque lo empezamos a vivir", cuenta.

Agustín decidió hacerse cargo de la situación entregándose por completo. Empezó a estudiar sobre la enfermedad de Ignacio, pero también sobre la discapacidad en general, en 2000 formó el primer grupo de padres que tenían hijos con las mismas características.

"No había mucha información, pero logramos hacer jornadas con especialistas de primer nivel que vinieron a Tres Arroyos. Y trabajamos también muy fuerte con las familias, estuvimos horas y horas con las psicólogas y las asistentes sociales. Porque estas enfermedades son el problema neurológico asociado a un contexto. Si no se trabaja con ese contexto es muy difícil lograr avances. y esa es la lucha que hemos tenido nosotros. Y la que hoy todavía tenemos, que es capacitar gente, formar equipos de trabajo, para que se hagan estudios más completos", explica.

 

Padre coraje

Agustín cuenta que "por lo general son las madres las que se dedican a atender a los hijos con discapacidad. Los padres que nos dedicamos a full a esto somos contados. En nuestro caso se dio así, puede ser por la curiosidad que me dio mi formación en la universidad". Aunque tiene muy claro que su mujer, también agrónoma, y su hija Lucía, cumplen un papel determinante en el engranaje el que se transformó la familia para, justamente, poder seguir siendo una familia. "Sin el apoyo de Marisa en la contención y en otra cantidad de aspectos, y de Lucía también, que tuvo que ver situaciones muy difíciles de entender, no sería posible. El acompañamiento de ellas dos es básico y fundamental", asegura.

A la par de lo que hacía puertas adentro, Agustín siguió cumpliendo un rol clave puertas afuera. Y junto al grupo de padres continuó organizando talleres, capacitaciones con distintos especialistas y actividades de difusión, incluso uno de los trabajos elaborados fue publicado por El Cisne, el periódico más importante sobre discapacidad a nivel país.

"Yo lo que trataba de hacer era algo dirigido a los padres, porque vimos la desesperación que tuvimos nosotros, entonces, sentía que con algo teníamos que ayudar. Y la idea era dar consejos para no morir en el intento", dice.

"Yo tengo una profesión en la que siempre te hacés preguntas y tratás de buscarle una estrategia de trabajo, o tratás de entender cuál es el problema, cuáles son las causas, las consecuencias y sobre eso, ver qué podés hacer", agrega.

 

La sociedad

El mayor golpe que se dio Agustín a partir de la enfermedad de Ignacio fue darse cuenta que la sociedad no estaba preparada para atender a su hijo. "Yo entendí que es importantísimo poner énfasis en todo el trabajo de concientización de la sociedad misma. La discapacidad te obliga a dar una lucha en todos los frentes", asegura.

"Hoy la gran lucha que hay que dar es contra el modelo social. Ignacio no es un discapacitado, es una persona con discapacidad, y tiene los mismos derechos que todos. Además, no hay que tenerle lástima a la persona con discapacidad, hay que brindarle el entorno adecuado para que pueda desarrollarse", sentencia.

"Ignacio nos mostró todas esas falencias que tenemos como sociedad, con paradigmas muy enraizados y que hay que buscar la forma de cambiarlos", insiste.

"Yo no me quedé con el trastorno de Ignacio, yo traté de entender la discapacidad. Traté de entender lo que es la diversidad, y después cómo trabajar en la diversidad. Incorporar la cultura inclusiva, ése es el gran desafío que tenemos todos", completa.

Agustín pone ejemplos básicos para mostrar de qué se trata su lucha. "Si un arquitecto va a construir algo, tiene que tener en cuenta que por ahí van a caminar personas con alguna dificultad, o pasar con sillas de ruedas. Si ténes un restaurante, poner una carta en Braille para los no videntes. Contar con semáforos para ciegos también. O si tenés un local en el centro, que los toldos no queden a media altura y se lo puedan llevar por delante...", indica.

 

Lucía

En varios tramos de la charla, Agustín menciona a Lucía, y es como que se le enciende la mirada. Habla con mucha admiración de su hija, se nota. Y ella también lo empuja a una fuerte autocrítica. "Los primeros tiempos a Lucía no le presté la atención que debería haberle prestado porque Ignacio me llevaba gran parte del tiempo", revela.

"Pero creo que por suerte ella lo supo entender. Hablamos mucho sobre el tema, yo se lo planteaba, le decía: entiendo que la situación no es fácil, pero nos quedan dos alternativas, o salimos todos a llorar y a decir por qué a nosotros nos pasa esto, o nos ocupamos y ver qué podemos hacer para sobrevivir", cuenta.

"Lucía es una tipa muy adulta, por suerte podemos hablar de todos los temas. Siempre fue así", agrega.

Para despejar cualquier duda de que Agustín es un luchador, hay que agregar que en los últimos seis años superó un cáncer de colon, un infarto y arrastra problemas de diabetes. Pero no se queja. "Yo nunca le echo la culpa a nadie de nada. Ni por cosas de la salud, ni por lo de Ignacio. Es el hijo que yo necesitaba. Como lo es Lucía. Cada uno con sus características. Y uno, además, no puede estar insultando a todo el mundo y cuestionando porque la sociedad no está preparada para tu hijo", dice.

 

Utopías

"¿Si me quebré alguna vez? Pilas de veces. Pasamos momentos muy desesperantes y la sensibilidad de quebrarme me servía para recuperarme y volver a la lucha", explica.

Y en eso de volver a la lucha también tiene que ver una palabra que repite seguido Agustín: utopía. "Es cierto, yo hablo mucho de utopías. Me gusta porque te permite caminar, porque está allá, en el horizonte, entonces vas".

Para el cierre de la charla, Agustín deja el gran proyecto que tiene hoy junto al grupo de padres "Igualdad y futuro", y que por estas horas todavía tiene gusto a utopía. "Debemos lograr un modelo más integral de la atención a la discapacidad. Eso significa capacitar gente, formar equipos de trabajo... No se trata sólo de mi hijo, según el censo de 2010 en Tres Arroyos hay 6500 personas con discapacidad, y que tocan directa o indirectamente a casi 20.000. Entonces porqué Tres Arroyos no se puede transformar en un modelo, como por ejemplo lo logró con el Parque Industrial", plantea.

Está claro, para Agustín la lucha continúa.

 

Gracias INTA

Al hacer un rápido repaso sobre su carrera como agrónomo, Agustín pone primero en la lista de agradecimientos al INTA. "La formación que te da es impagable. Yo tuve dos oportunidades de irme, pero me quedé porque lo que me daba no lo iba a tener en ningún lado: la posibilidad de capacitarme como técnico, de debatir y también la posibilidad de formarme como persona", asegura.

Y luego de aclarar que "obvio que tiene sus cosas para discutir y por mejorar", Báez comentó: "El INTA no solamente me ha capacitado en la parte técnica sino también lo ha hecho en lo humano. Hemos tenido un montón de cursos de relaciones interpersonales, de comunicación, de solución de conflictos... Todas esas cuestiones que para mi siempre fueron muy importantes. Creo que el INTA me ha dado herramientas para ser un poco mejor persona", dice.

Un párrafo especial se lo lleva el ingeniero Carlos Bertucci, director de la CEI Barrow. "Yo siempre cumplí con mi trabajo, pero él me dio la flexibilidad en los tiempos que yo necesitaba para poder ocuparme de Ignacio. El me dio una mano importante".