La Voz del Pueblo festeja sus 114 años

Tres Arroyos mie 23 de Agosto de 2017

  

“El que lucha es Benjamín”

     
2017-03-19 ...

Son las 17.30 horas de una soleada tarde de viernes y Benjamín no para de jugar en el patio de su casa con su pequeño gato llamado Rudi. Lo hacía después de terminar una intensa semana escolar. "Le encanta ir a la escuela. La maestra nos dice que le cuesta lo que es aprendizaje pero, a su vez, remarca que le pone muchas ganas", señaló Mariana Sabatini, una incansable mujer que junto Leonardo Molina -su esposo- dan todo de sí -y más- para que al nene de cinco años no le falte nada.

El pequeño está en primer grado. Al último año del nivel Inicial no lo pudo desarrollar por las reiteradas internaciones que afrontó en 2016. Sin embargo, y con una fortaleza notable, logró recuperarse y en la actualidad disfruta de compartir momentos con sus compañeritos en la Escuela Nº 14.

El caso de Benjamín es único en Argentina. De nacimiento, padece Síndrome de Proteus, una extraña enfermedad que produce un hipercrecimiento en diversas partes del cuerpo. La afección en el pequeño se ve en su brazo izquierdo y en sus pies. No obstante, y siempre con los cuidados lógicos, no para de jugar, de divertirse y de mostrar su gigante sonrisa. "Es un nene que nunca está mal. Es muy querible y querido. Tiene muchas ganas de vivir. A pesar de todo lo que le pasa, siempre está bien", indicó su mamá, con una entereza para destacar.

"Benja tiene más grandes los huesos, los cartígalos y los tendones. En las partes donde tiene la malformación, todo más grande en un 70 por ciento", describió con exactitud la mujer, quien agregó que su hijo padece "una enfermedad complicada. Sólo hay 200 casos en todo el mundo y poca información".

El de este pequeño gran luchador es el único ejemplo que se cuenta en Argentina. Christian Fritz, periodista deportivo de 27 años, era el otro caso registrado en el país. Vivía en San Isidro pero falleció en febrero de 2016 tras una incansable pelea.

Benjamín no puede usar los calzados habituales. Los que utiliza, son los que manualmente le confeccionan sus padres. Es gracias a la ayuda que una firma local le brinda con la donación de una suave tela que no le genera lastimaduras en sus pies.

Mariana no encontró palabras de agradecimiento por toda la colaboración que recibe y que recibió cuando los momentos eran críticos en la familia.

 

Un trabajo para Leonardo

Por estos días, la situación no es fácil para los Molina. Leonardo, papá del nene, está desempleado desde hace un par de meses cuando la empresa en la que cumplía funciones presentó quiebra. Ahora se gana el pan del día a base de changas. "Goza" del beneficio del Fondo de Desempleo, cuyo programa hace que, al menos hasta agosto, cuente con la necesaria obra social.

No obstante, si en el corto plazo no consigue un trabajo "en blanco", perdería la posibilidad de contar con dicha cobertura de salud, lo que sería un nuevo problema para la familia.

Por estos tiempos, la principal urgencia para la familia es que Leonardo consiga un empleo formal y estable. "Mi marido trabaja de lo que sea. Es techista, hace albañilería, zinguería. Lo que sea. Ahora tiene el Fondo de Desempleo y eso nos permite mantener la obra social por cuatro meses, pero si no encuentra un trabajo en blanco para antes de agosto, nos quedamos sin cobertura", contó Mariana, quien además recibiría con los brazos abiertos una silla de ruedas pediátrica, un insumo que sería de mucha utilidad para el niño.

 

Complicaciones

A Benjamín le toca atravesar una vida dura y llena de complicaciones por todo lo que genera la extraña enfermedad que lo invade. Pero su dosis de fortaleza no es menor ante el Síndrome de Proteus.

"Cuando Benja nació en Bahía Blanca, pesaba 5,560 kilogramos. Estaba todo hinchado y morado. Nadie sabía lo que tenía. Ni los médicos. Al ir a Buenos Aires, enseguida nos dijeron que tenía Síndrome de Proteus", recordó la madre del pequeño.

En sus apreciaciones, Mariana sostuvo que el nene "nunca tuvo un tratamiento. Desde que nació, está en etapa de diagnóstico". Por estos tiempos, la familia se encuentra a la espera de los resultados que arroje la biopsia que a Benjamín se le practicó tiempo atrás. Tras esa prueba, un equipo de profesionales médicos de Estados Unidos tomaría un conocimiento más profundo del caso y se definirían certeros pasos a seguir.  

"Cuando nació, nos dieron un panorama muy oscuro sobre el futuro de mi hijo. Nos decían que no iba a vivir cinco años, que no iba a caminar ni a hablar. Hoy Benja es un nene que se divierte, va a la cancha, a la escuela... Nosotros le dimos todas las herramientas para que él se sienta como cualquier otro chico. También se lo reta, porque es muy vago. Es un nene normal, pero al que se lo cuida mucho", subrayó la mamá.

 

Progresión

La enfermedad del pequeño gigante no tiene cura y es progresiva, a tal punto que los médicos que lo tratan le dieron a conocer un panorama para nada agradable a la familia. "Nos dijeron que los pies de Benjamín van a crecer mucho; que su corazón va a bombear mucha sangre y que no va a poder caminar. Y que hay otras cosas que no va a poder hacer", afirmó Mariana con resignación, pero, a su vez, dejando en claro que tiene la esperanza intacta para que no avance el síndrome que padece su hijo.

Y agregó: "Los doctores nos dijeron que tenemos que estar preparados para todo eso. Nos duele porque queremos verlo bien, pero la enfermedad es progresiva. En algún momento va a avanzar. Puede ser ahora o en un año".

"En Benja, por lo que los médicos ven, la progresión es lenta. Es un buen indicio para nosotros. No sabemos qué puede pasar. Puede no crecer más. O puede crecer muy poco o mucho. No se sabe", subrayó.

Al igual que su padre, Benjamín es fanático de Boca Juniors. Carlos Tévez es su ídolo y sueña con conocerlo. Hace poco tiempo pisó la Bombonera y se sacó una fotografía con Agustín Orión, que tiempo después le hizo llegar a su casa un regalo que jamás olvidará.

"El que lucha es Benjamín", dijo su madre, que junto a su marido Leonardo y a sus otros dos hijos -Santino y Nahuel-, también es parte de esta incansable pelea.